91̽��

Kort beskrivning av huvudsakliga resultat

Publicerade huvudresultat med fokus på det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet i projektet är kopplade både till målet att utveckla en digital plattformsbaserad lösning för peer-support och till de metoder och processer som använts för att utveckla plattformen (dvs. att aktivt involvera patienter som medforskare och meddesigners genom hela forsknings- och innovationsprocessen). 

Prototypen till en säker digital plattform för peer-support (Pejla) som ger möjlighet till socialt, emotionellt stöd och utbyte med andra som lever med liknande erfarenheter och situation utvecklades i nära partnerskap med och för slutanvändaren. Styrkan i att vara ett tvärvetenskapligt forskarteam har gett oss möjligheten att sprida resultat från projektet i viktiga kanaler inom alla våra respektive forskningsområden.

Resultatet från projektet MinKod, inklusive specifikt delprojektet Pejla, har spridits i nationella arbetsgrupper (t.ex. Nationell arbetsgrupp AYA, forskargrupp på Karolinska institutet, Sahlgrenska Comprehensive Cancer Center) där modellen MinKod har beskrivit som en modell för vård av unga vuxna samt lyft behovet att ett kompletterande stöd i form av ett Peer-to-peer stöd som komplement till sjukvården.

Fortsatt arbete

I olika rapporter lyfter patientgruppen unga vuxna med cancer att behovet av  kompletterande socialt stöd genom peer-support fortsatt är mycket stort, bland annat är detta tydligt i rapporten från UngCancers medlemsundersökning 2024.

Målet är att fortsätta utforska möjligheterna att komplettera vårdens psykosociala stöd med informellt stöd via patientorganisationer och peers, och att även utveckla stödet med anpassning till ett flertal andra målgrupper utöver unga cancerdrabbade. 

Inom projektet har det tagits fram en digital utbildning för vårdpersonal där olika områden som är viktiga för målgruppen lyfts, och också en del som fokuserar på personcentrerad vård för unga. Utbildningen kommer att finnas tillgänglig för all vårdpersonal som möter målgruppen unga vuxna med cancer.

Den digitala utbildningen för vårdpersonal kring cancer hos tonåringar och unga vuxna kommer att göras tillgänglig nationellt (målet är att den ska vara klar 2025). Team Ung: en modell för struktur kring psykosocialt stöd för den nydiagnostiserade ung vuxna patienten är framtagen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Modellen finns idag på onkologen, hematologen och barnonkologen. Samtal pågår kring fler enheter på Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt i övriga ��ä����ra Götalandsregionen.

Bakgrund

Unga vuxna cancerdrabbade i åldrarna 15-35 är en eftersatt grupp i både vården och samhället, både under och efter behandling. Denna grupp faller ofta ”mellan stolarna" och saknar tillräckligt stöd som är anpassat efter deras behov och på deras villkor - tonåringar och unga vuxna upplever ofta att de inte passar vare sig på barncanceravdelningar eller cancervården för vuxna. En undersökning bland Ung cancers medlemmar visade att unga vuxna ofta känner sig isolerade och ensamma under behandling, och att majoriteten inte har träffat någon annan cancerdrabbad ung vuxen i vården. Som cancerdrabbad spenderar man mycket tid på sjukhus och undersökningen visade att mer än hälften uppgav att de inte har fått emotionellt stöd för att hantera denna svåra situation.

Personer som överlever sin cancer kommer att behöva leva med sviterna från tuffa behandlingar under resten av sina liv, oavsett om man drabbades som barn eller ung vuxen. Följdsjukdomar och följdtillstånd som kan komma flera år efter cancerbehandling behöver fångas upp av sjukvården för att rätt rehabilitering ska kunna erbjudas. För att kunna hantera en så här svår situation är emotionellt stöd viktigt. Rapporter har visat att det finns behov av sådant stöd under lång tid, både professionellt och från andra som lever med en liknande situation, så kallat peer-to-peerstöd.

Till stor del saknas idag tillräckligt stöd anpassat efter unga vuxna cancerdrabbades behov och villkor. För att bättre kunna hantera sin situation behövs ett personcentrerat förhållningssätt som innefattar både professionellt och socialt stöd.

Om projektet

Tillsammans med unga vuxna cancerdrabbade i åldrarna 15-35 år utvecklas digitala verktyg för "peer-to-peer”-stöd med syfte att förbättra möjligheterna att närma sig ämnen som är svåra att hantera och att tala om, exempelvis sex, relationer, återfallsrädsla, död och döende.

Projektet minKod är ett samverkansprojekt inom ramen för Vinnovas Utmaningsdriven innovation - Steg 2, och involverar ett flertal parter från forskning, vård och näringsliv med syftet att ta ett helhetsgrepp kring livssituationen för unga vuxna som drabbats av cancer, både i vården och i samhället. Parterna samverkar med unga vuxna cancerdrabbade under projektets alla faser. I projektet kommer forskningsteamet vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC, (Ylva Hård af Segerstad, Stefan Nilsson och Maria Olsson) att samarbeta tillsammans med Ung Cancer och uppföljningsmottagningarna för vuxna efter barncancer i Göteborg och Stockholm. Med både kvalitativa och kvantitava metoder utvecklar man tillsammans prototyper till digitala verktyg för "peer-to-peer”-stöd som är anpassade efter unga vuxna cancerdrabbades behov och villkor.